A lire dans The Conversation, la difficulté de l’annonce par les médecins d’une maladie chronique. En tenant compte des témoignages des parents et de ceux des personnels soignants, l’origine des décalages dans la communication entre médecins et patients pourra être mieux appréhendée, ce qui évitera d’aggraver le désarroi des couples déjà en souffrance.
Anna, 34 ans, exerce dans le milieu médical. Elle travaille quotidiennement au côté des patients et, en qualité de professionnelle, bon nombre de pathologies et leurs conséquences lui sont familières. On pourrait penser que cette expérience lui a été utile lorsque, durant sa grossesse, on lui a appris que son bébé souffrait d’une anomalie. Pourtant, comme elle nous l’a expliqué, ce n’est qu’au moment de remplir des papiers administratifs dans lesquels la maladie de son fils était explicitement nommée qu’elle a pris réellement conscience des implications de ce diagnostic.
Cet exemple illustre bien toute la complexité de la réception de l’annonce d’une maladie chronique. Ce moment, toujours difficile, s’avère particulièrement délicat lorsqu’un enfant, son enfant, est concerné. Les parents se retrouvent alors entraînés dans une suite d’événements souvent traumatisants. Sentiment de culpabilité, d’impuissance, sensation d’irréversibilité, réaction de sidération s’entremêlent et se conjuguent avec l’impression de manquer d’explication en raison de la difficulté à appréhender un langage médical souvent technique.
L’accompagnement par le médecin et l’équipe de soin prend alors tout son sens : il offre aux parents la possibilité de décider en connaissance de cause, de se sentir compris, et non jugés.
Afin de mieux saisir toute la complexité de ces instants, pour les parents comme pour les professionnels de santé, nous nous sommes entretenues avec de nombreux médecins exerçant dans divers hôpitaux en France métropolitaine, ainsi qu’avec leurs patients. Alors qu’ils attendaient un « heureux événement », les parents que nous avons rencontrés ont vu ce moment crucial de leur vie bousculé par la maladie.
Des enfants sont nés, d’autres non, empêchés par une maladie trop grave. Ces couples ont accepté de partager avec nous des instants parfois extrêmement douloureux. Nous les en remercions infiniment au moment de restituer ici les enseignements de ces échanges.
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